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    宝贝 ,请和我说说话 。
    发布日期:2021-09-09

    这是一篇特殊的推文 ,来自于开云电子投资的一家有特别意义的企业——中国专业的孤独症儿童早期干预平台大米和小米的郑重推荐 。大米和小米联合中国儿童少年基金会、北京扬帆公益基金会共同发起了自闭症家庭救助计划。我们希望通过大家在特殊儿童康复领域的探索助力 ,让更多的社会资源向这个领域汇集,让更多的自闭症儿童得到融入社会平等生活的机会 。



    ————   ————


    这是一个关于1400万家庭的故事。他们的中心,是一群星星的孩子。今天我们所讲的,只是他们日常生活中最平常的一天。


    他们需要帮助。


    找妈妈的9岁男孩


    广西贵港的老叶从没想到自己76岁还要又当爸又当妈。


    每天5点多起床,忙活完家务,叫孙子孙女起床吃早餐,7点骑着三轮车先送7岁的孙女去学校,回来再赶紧送9岁自闭症孙子小逸(化名)去机构 。


    老叶的孙子孙女曾经也有一个很幸福的家庭,可2014年,小逸2岁时,小逸爸爸因肝癌,骤然离世。


    2017年,小逸确诊自闭症后,小逸妈说要外出赚钱,离开了老家。养育两个孩子重任完全落到了老两口头上。


    老叶跑遍了贵港,为孙子找了一家干预机构 。一家四口都靠老叶每月2000余元的退休金养活 ,小逸每月康复费用就差不多2000元。


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    小逸和妹妹


    入不敷出的老叶决定要为孙子办理残疾证,同时为孙子孙女申请低保 。回家找证件时,他发现户口本、儿子儿媳的结婚证早就不翼而飞。打儿媳电话 ,再也打不通 。他明白,小逸妈妈不会回来了。


    除了经济压力,还有干预方面的困境 。


    小逸所在机构负责人卢老师回忆 ,小逸2018年刚来时 ,能力很差,无语言 ,无发音 、行为刻板,情绪不稳定,认知理解也很糟糕 ,更不会主动与他人交往。卢老师表示 ,干预多年  ,他从没见过孩子妈妈 。两位老人无法居家配合干预 ,训练起来难度很大。


    老两口不懂干预,只有让孙子好起来的决心 ,孩子学不会,他们就重复教,十遍百遍教不会 ,就教一千遍。他们想教会孙子生活自理 ,想把孙女抚养得有爱心,有责任心 。


    值得安慰是,现在的小逸终于会叫爷爷奶奶了,日常的认知也懂了一些,在机构能乖乖配合老师,行为和情绪有了好转,也能自己穿衣服,妹妹也顺利上了小学。


    可老两口时间、精力似乎都不够了,老叶今年76岁,高血压高血糖还有白内障 ,老叶老伴去年动了3次手术 ,腰椎颈椎都有问题,还中了风,半边身子麻痹。


    老叶不知道还能为两个孩子遮风挡雨多久,可他不敢倒下,“哪一天我们老两口要是走了 ,两个孩子怎么办 。


    老叶将孙子孙女唯一的希望寄托在孩子妈妈身上 ,为了找到儿媳,他多次到民政局、妇联求助,也去派出所报案 ,但没有任何结果。


    特殊的三胞胎


    肖月(化名)至今都有些难以相信 ,自己的三胞胎儿子(同卵)竟同时被诊断为自闭症。


    他们的自闭症特质很明显 ,马上6岁了 ,老大老二的语言还停留在一两个字 ,情绪问题突出,极少表达情感。老三会简单的语言沟通,会提要求 ,能感受到妈妈的喜怒哀乐,但也很调皮,行为问题较多 。


    肖月依旧记得他们生下来一个个都长着双大眼睛 ,一副聪明机灵的模样。1岁多时,3个宝宝都会主动叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶,会提1-2个字的日常生活要求,还会指认地垫上的图画.....


    但一切他们长到3岁时就变了,他们不约而同地不再开口说话,变得脾气暴躁,爱哭闹 ,眼神也渐渐暗淡。肖月带着他们跑了北京多家医院,最终3个孩子都被诊断为自闭症——倒退型。


    3个孩子的降生带来的欢笑,渐渐被泪水和汗水取代 。


    肖月辞去了工作 ,一边和爷爷奶奶带孩子干预 ,一边做些兼职补贴家用 。


    每天周旋在3个孩子和家庭琐事中间,肖月感觉自己像个灭火队员,但她却很少诉说自己的辛苦与压力 ,毕竟丈夫才是那个扛起家庭重担,养家里7口人的顶梁柱 。


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    1岁多的三胞胎


    北京好的干预机构很多 ,他们却没法选择,因为离家近 ,干预费用可以承受的几乎找不到,加上没有北京户籍 ,3个孩子无法申请到任何康复补贴。


    目前 ,她只能将孩子送去家附近的一个机构,做半天康复,另外半天把孩子送去幼儿园。即便如此 ,一个月光干预费用也不下2万。


    肖月和丈夫一直想着咬咬牙坚持几年,孩子一定会越来越好 。但现在孩子们马上6岁了,明年能上小学吗?还是去特殊学校 ?以家庭的经济状况还能支撑多久?


    肖月没有答案,只能走一步算一步 ,但无论如何,都不会放弃3个孩子。


    ......


    目前中国有超过1400万的自闭症患者,其中14岁以下的自闭症儿童已逾300万 ,并且这个数量还在不断呈上升趋势 。上面我们所看到的 ,只是星星的孩子和他们的家庭最日常的烦恼:看不到未来的孩子 、需要不断投入的康复费用 ,会让本就贫困的家庭渐渐失去希望,也会让普通家庭面对着无尽头的压力与被包围的无助感 。


    但通过科学、持续的专业介入 ,自闭症儿童的症状可以得到减缓,甚至能过上独立自主的生活,可以带着自闭症的特质融入社会、享受人生。


    他们遥望着这个可能。


    今天,我们也正为这些家庭而来。开云电子投资企业 、中国专业的孤独症儿童早期干预平台大米和小米,已联合中国儿基会、北京扬帆公益基金会共同发起了自闭症家庭救助计划 。


    我们想告诉大家的是 ,这六类自闭症家庭急需大家的帮助:


    突遭疾病 、灾难,陷入困境的家庭需要救急 ;


    多个孩子被诊断为自闭症 ,人力财力入不敷出的家庭需要支持;


    3 居住在边远地区,康复资源稀缺的家庭需要关怀,需要康复资源;


    4 孩子突然被诊断为自闭症,迷茫的新家长需要赋能,需要专业干预知识;


    5 已经长大的自闭症孩子,需要交友 ,需要体验生活,需要融入社会;


    6 还有怀揣着艺术梦想的自闭症孩子,需要舞台,需要有人为他们的梦想助力……


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    自闭症家庭救助计划启动

    请扫描二维码助力爱心



    自闭症家庭救助计划,有两大核心内容,为救急,帮助困境中的自闭症家庭渡过难关。


    二为赋能,给孩子诊断为自闭症家庭的送去专业的干预知识,并为家长提供喘息服务。


    目前该计划已定名为“自闭症儿童快乐成长”,在腾讯公益平台上线 ,今年99公益日,我们计划为困境自闭症家庭筹集40万善款 。计划用于以下6个领域:


    赋能自闭症家长、边远及困境自闭症家庭关怀、家庭救助 、多胞胎家庭救助、圆自闭症儿童艺术梦想、关爱自闭症青年成长夏令营。(实际执行情况以最终筹款金额为准)



    此刻

    自闭症儿童快乐成长

    正在腾讯公益平台参加99公益日活动

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    在今年上半年,由大米和小米联合音乐人卢中强 、马条 、邵帅以及几位孤独症少年一同发起了“为星星的孩子写首歌”活动 。


    六月盛夏 ,歌曲正式发布。




    是来自星星的歌 ,谢谢听他们说说话。



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